NOTÍCIA

28/09

Entidade lança campanha: Vista-se de amor, AME + para auxiliar Sofia Helena

Os núcleos lojista e da Mulher empresária, organizaram essa ação de venda de camisetas, afim de colaborar com a pequena Sofia.



De acordo com Giana Giongo, membro do Núcleo da Mulher empresário, 'Além de buscarmos aperfeiçoamento e participar de ações para nossa empresa, é importante lembrar que os núcleos, e o associativismo, também é feito de colaboração, fazer parte e fazer a diferença. Essa ação foi pensada para transformar a venda de uma peça bonita, confortável, que se vista no dia-a-dia, com uma estampa e uma frase muito especial para lembrar todo dia de vestir amor, e de que isso tudo é por um motivo maior, auxiliar a Sofia que precisa da colaboração de todos, para conseguir o valor do seu tratamento'


Muito além de negócios, somos feitos de pessoas e pensando nisso, a entidade lança a campanha Vista-se de amor AME +. 


Com esse lema e a tendência no mundo da moda, do uso das t-shirt, iniciamos a venda de camisetas femininas e masculinas com a frase: Vista-se de amor AME +, com o intuito de vestir o amor e a solidariedade na campanha em prol da Sofia Helena de Saudades -SC.

A indústria associada, Mariê, confeccionou as camisetas.


CADA CAMISETA CUSTA R$ 45,00 E TEMOS NO PRETO E NO BRANCO - BABY LOOK E CAMISETA (ADULTO)

OS PONTOS DE VENDA SÃO: ACIIO E LOJA DETALHES 



Todo o valor arrecado, tirando as despesas de produção, será revertido para a campanha da Sofia Helena. 

Sofia Helena nasceu em 26/07/2019, e aos 8 (oito) meses de idade foi diagnosticada com a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença. Doença genética neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória da Sofia Helena, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.

A campanha busca um novo tratamento para a doença AME, que tem como princípio, a regeneração genética neuromuscular, para que, Sofia viva o mais próximo de uma criança normal.

Em maio de 2019 foi aprovado pela FDA dos EUA (empresa equivalente a ANVISA no Brasil), a nova terapia genética que alicerça melhorias positivas do quadro da doença, podendo dar a chance de Sofia Helena ser uma criança saudável e lhe garantir longos anos de vida. O medicamento/tratamento chama-se Zolgensma e sua dose única, custa 2,1 milhões de dólares, sendo o medicamento mais caro do mundo no momento.

Além do valor ser astronômico, esse tratamento pode ser feito somente até os 02 anos de vida, temos um tempo muito curto para tamanho objetivo, mas temos fé que vamos conseguir e conquistá-lo, com ajuda de todos.

Sabemos da dificuldade e do tamanho do objetivo, mas não medimos nossos sonhos, pois acima de tudo, acreditamos que com a ajuda de todos, estaremos cada vez mais próximos de nosso objetivo, relata a família. 


Você também vai se vestir de amor, ame +!

"Comece de onde você está. Use o que você  tiver. Faça o que você puder" Arthur Ashe



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